O deputado federal Alex Manente (Cidadania-SP) solicitou à Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) a proibição de cancelamentos unilaterais de planos de saúde de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Em reunião com Paulo Roberto Vanderlei Rebello Filho, diretor-presidente da ANS, Manente criticou a atuação dos convênios de saúde, acusando-os de formarem um cartel que prejudica os usuários. “Não podemos admitir um cartel no Brasil instalado pelos convênios. A ANS não pode regular os planos coletivos, aí eles fazem o que querem? Eliminam todo mundo?”, questionou o parlamentar. O deputado destacou que os usuários com TEA já pagam convênios mais caros e que os cancelamentos elevam a demanda sobre o poder público. “O poder público vai ficar com uma demanda muito alta, não apenas das pessoas com Transtorno do Espectro Autista, mas também de suas famílias, que se dedicam quase exclusivamente ao tratamento.”
Manente conversou com o colégio de líderes sobre o tema e afirma que pretende estabelecer um rito para exigir respeito das operadoras. “O presidente [da Câmara dos Deputados] Arthur Lira também está empenhado em avançar esse tema na Câmara. Quanto mais deixarmos as empresas escolherem os pacientes, mais o Sistema Único de Saúde sofre”, disse o deputado. O parlamentar apresentou o projeto de lei 1731/24, que propõe alterações na Lei n. 9.656, que regulamenta os planos de saúde. O objetivo é garantir a prestação continuada de serviços ou cobertura de custos assistenciais aos usuários, incluindo aqueles com transtorno do espectro autista, outros transtornos do neurodesenvolvimento, pessoas com deficiência, doenças raras e graves. A Abramge (Associação Brasileira de Planos de Saúde) foi procurada, mas, até a publicação desta reportagem, não se manifestou.
No cotidiano de muitas pessoas, o Transtorno do Espectro Autista (TEA) é mais do que uma condição médica. É uma realidade permeada por desafios sociais, preconceitos e a necessidade urgente de políticas públicas voltadas à inclusão e ao suporte. Para colaborar com essa parcela significativa da população, a Assembleia Legislativa do Rio Grande do Norte tem atuado de maneira ampla em busca da garantia de direitos e inclusão a essas famílias.
As dificuldades enfrentadas pelas pessoas com TEA no dia a dia são diversas, abrangendo desde a comunicação e interação social até a sensibilidade sensorial exacerbada. Ambientes ruidosos, luzes brilhantes e interações sociais complexas podem ser extremamente avassaladores para algumas pessoas autistas, tornando desafiadoras as tarefas consideradas mais simples por grande parte da população.
Recentemente, o Governo do Estado sancionou um projeto de lei, de iniciativa do deputado Hermano Morais (PV), que assegura à pessoa com TEA o direito ao livre acesso e à permanência em estabelecimentos públicos e privados portando alimentos para consumo próprio e objetos de uso pessoal no Rio Grande do Norte, ficando condicionada a liberação à apresentação da Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista ou do laudo médico respectivo. Pela lei, será considerada discriminação toda forma de distinção, restrição ou exclusão, por ação ou omissão, que tenha o propósito ou o efeito de impedir o exercício do direito assegurado.
De acordo com o autor da lei, há exemplos de pessoas com TEA com o comportamento típico da seletividade alimentar, decorrente das alterações sensoriais, que os impedem de comer e beber alimentos disponíveis em shopping centers, clubes, escolas, cinemas, parques e diversos estabelecimentos. Em virtude da seleção criteriosa, ainda de acordo com o parlamentar, acabam condicionando à aceitação dos alimentos, também, nos utensílios específicos com os quais está habituado, como um talher, prato ou recipiente.
“O Estatuto da Pessoa com Deficiência define ‘adaptações razoáveis’ como adaptações, modificações e ajustes necessários e adequados, quando requeridos em cada caso, a fim de assegurar que a pessoa com deficiência possa gozar ou exercer, em igualdade de condições e oportunidades com as demais pessoas, todos os direitos e liberdades fundamentais. Por isso, permitir o acesso e a permanência de pessoas autistas com alimentos e utensílios para uso próprio está em consonância também com o disposto na nossa Carta Magna, a qual preconiza o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais, visando à inclusão social e a cidadania”, explica Hermano Morais.
Além das diversas discussões acerca do tema, tanto em plenário quanto em audiências públicas, a ALRN registra 38 projetos de lei no Parlamento tratando sobre ações que beneficiam e garantem os direitos das pessoas com TEA. As proposições tratam desde a criação de selos especiais até capacitação.
O deputado Taveira Júnior (União Brasil) deu entrada em duas matérias que visam beneficiar a população autista. O parlamentar apresentou projeto de lei propondo a criação do “selo escola amiga do autista” no Rio Grande do Norte, conferido às instituições de ensino públicas e privadas que contribuam para o acesso à educação e à inclusão social da pessoa diagnosticada com TEA, assim como também propôs diretrizes para o estímulo do turismo acessível e inclusivo para pessoas com TEA.
“Turismo acessível e inclusivo para pessoas com TEA é uma forma importante de promover a inclusão social, o desenvolvimento pessoal e a qualidade de vida dessas pessoas. Além disso, viagens em família proporcionam oportunidades únicas de convívio e fortalecimento de vínculos”, justifica Taveira Júnior.
Já o deputado Neilton Diógenes (PP) apresentou quatro projetos direcionados ao público com TEA. O parlamentar quer a criação de um “Portal do Autista”, que será um site vinculado ao Poder Executivo e destinado a divulgar as Leis Estaduais sancionadas e afeitas à causa autista. Além disso, Neilton também defende treinamento e capacitação dos profissionais que realizam o atendimento direto às pessoas com TEA; garantia de atendimento psicossocial prioritário aos responsáveis legais que se dedicam integralmente ao cuidado de pessoa com TEA; e instituir o Programa Estadual de Acompanhamento Pré-natal e Pós-parto de gestante autista.
“Ao buscar ampliar e aprimorar as disposições existentes, as iniciativas visam fortalecer as garantias legais desses cidadãos e suas famílias, abordando lacunas e demandas específicas que possam ter sido identificadas ao longo do tempo. Ao fazê-lo, o projeto não apenas soma-se ao arcabouço jurídico vigente, mas também o enriquece, promovendo uma abordagem mais abrangente e alinhada às necessidades da comunidade autista e seus cuidadores. Com isso, reforça-se o compromisso do Estado em assegurar a plena inclusão, dignidade e respeito aos direitos fundamentais desses indivíduos”, explica Neilton Diógenes.
Outra proposta em tramitação está em dois projetos apensados dos deputados Gustavo Carvalho (PSDB) e Terezinha Maia (PL), que visa a criação de um Protocolo Individualizado de Avaliação (PIA) para os alunos com Transtornos Globais do Desenvolvimento, incluindo-se o TEA. Pela proposta, o direito ao PIA deverá ser concedido ao aluno mediante simples requerimento com indicação da Classificação Internacional de Doenças (CID) e juntada do laudo elaborado por profissional habilitado, ou cópia do RG com indicação da deficiência e CID, ou Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (CIPTEA). A partir daí, as atividades deverão ser elaboradas de maneira direcionada.
“Para que as pessoas com transtornos globais do desenvolvimento (o que inclui as pessoas autistas) sejam verdadeiramente incluídas na sociedade, é necessário o entendimento e respeito às suas particularidades cognitivas e sensoriais. É é de crucial importância a criação de ambientes e atividades que respeitem as suas necessidades de rotina, comunicação, interação social e estimulação sensorial, com a utilização de recursos visuais para a organização de atividades, a adaptação do ambiente para reduzir estímulos sensoriais excessivos e a criação de estratégias de comunicação claras e objetivas”, justifica a deputada Terezinha Maia.
Para o presidente da Assembleia, deputado Ezequiel Ferreira (PSDB), as propostas que tratam sobre ações em benefício e para a garantia dos direitos dessa parcela da população são uma resposta do Legislativo às demandas apresentadas, mas também uma correção de distorções que a realidade impõe para essas famílias.
“A Assembleia Legislativa do Rio Grande do Norte tem dado vez e voz a todas as famílias que enfrentam esse desafio. As propostas que tramitam na Casa têm o respaldo da sociedade e todos os parlamentares são sensíveis ao tema. Queremos que o Rio Grande do Norte, um dia, torne-se exemplo de inclusão e acolhimento às pessoas com TEA”, disse Ezequiel.
O autismo afeta uma em cada 100 crianças em todo o mundo, informa a Organização Mundial de Saúde (OMS) no Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, comemorado nesta terça-feira (2). A data foi criada em 2007 pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o objetivo de difundir informações sobre essa condição do neurodesenvolvimento humano e reduzir o preconceito que cerca as pessoas afetadas pelo Transtorno do Espectro Autista (TEA).
O TEA é caracterizado por dificuldades na comunicação e interação social, podendo envolver outras questões como comportamentos repetitivos, interesses restritos, problemas em lidar com estímulos sensoriais excessivos (som alto, cheiro forte, multidões), dificuldade de aprendizagem e adoção de rotinas muito específicas.
“O autismo hoje é compreendido como espectro de manifestação fenotípica bastante heterogênea, ou seja, existem várias manifestações diferentes do autismo. E essas manifestações ocorrem também com sinais mais ou menos evidentes em algumas pessoas”, afirma o neuropsicólogo Mayck Hartwig.
O TEA pode se manifestar em três níveis, que são definidos pelo grau de suporte que a pessoa necessita: nível 1 (suporte leve), nível 2 (suporte moderado) e nível 3 (suporte elevado).
Coautora do livro Mentes Únicas e especialista em Distúrbios do Desenvolvimento, Luciana Brites afirma que o 2 de abril é importante para informar a população sobre o autismo.
“É um transtorno que tem impacto muito grande porque afeta principalmente a cognição social, os pilares da linguagem. Esse espectro tem diversas nuances que compõem o quadro. E é um quadro heterogêneo. De um lado você tem autistas com altas habilidades e outros com deficiência intelectual. Alguns com hiperatividade e outros mais calmos”, afirma Luciana.
No Brasil, existe uma Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, conhecida como Lei Berenice Piana, criada em 2012, que garante aos autistas o diagnóstico precoce, tratamento, terapias e medicamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), além do acesso à educação, proteção social e trabalho.
Além disso, a política nacional considera o autista pessoa com deficiência para todos os efeitos legais. Em 2020, outra legislação, a Lei Romeo Mion, cria a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea), que pode ser emitida gratuitamente por estados e municípios.
A Ciptea é uma resposta à impossibilidade de identificar o autismo visualmente, facilitando a ele o acesso a atendimentos prioritários e a serviços a que tem direito, como estacionar em uma vaga para pessoas com deficiência.
A pessoa com TEA tem direito a receber um salário mínimo (R$ 1.412) por mês, por meio do Benefício de Prestação Continuada (BPC), caso seja incapaz de se manter sozinha e a renda per capita da família for inferior a um quarto do salário mínimo, ou seja, R$ 353.
Caracterizado por alterações no neurodesenvolvimento, o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é uma condição cuja prevalência tem aumentado progressivamente ao longo dos anos.
De acordo com o relatório de 2021 do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), agência do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos, cujos dados também são utilizados por profissionais brasileiros diante da carência de dados nacionais sobre a condição, uma a cada 44 crianças até 8 anos de idade é diagnosticada com autismo.
Apesar de apresentar alguns sinais característicos, pesquisadores e profissionais da saúde ainda buscam entender de forma aprofundada as causas dessas alterações e suas diferentes manifestações. Pesquisadores do Instituto Santos Dumont (ISD), em Macaíba, no Rio Grande do Norte, deram um passo para ajudar na compreensão da manifestação do autismo a partir da análise de células do cérebro.
Estudos conduzidos pela Universidade da Califórnia publicados em 2011 constataram que a curva de crescimento cerebral de pessoas com autismo em fases iniciais da vida difere daquelas sem a condição, com tendência que crianças com TEA apresentem um cérebro e uma quantidade de neurônios maiores durante os primeiros anos da infância.
A partir da análise de imagens do cérebro de 22 crianças, das quais 11 tinham diagnóstico de autismo e 11 não possuíam a condição, disponibilizada pelo Allen Institute for Brain Sciences, a neuroengenheira e psicóloga Lívia Nascimento buscou investigar como esses diferentes cérebros manifestavam características a nível celular em uma área específica, cujas funções estão associadas à atividades que podem ser afetadas em pessoas com TEA, como a comunicação e as interações sociais, chamada de córtex pré-frontal dorsolateral.
As análises, publicadas no formato de artigo na revista científica Journal of Autism and Developmental Disorders (“Periódico sobre Autismo e Transtornos do Desenvolvimento”, em tradução livre), revelaram alterações importantes, que se somam às descobertas recentes na busca de melhor compreender o cérebro da pessoa autista.
“Já há na literatura uma ideia se formando sobre o autismo, que fala sobre um maior crescimento cerebral durante a infância, que seria acompanhado de uma presença maior também de neurônios nesses indivíduos”, explica Lívia Nascimento.
Essa presença maior de neurônios, segundo a neuroengenheira, poderia implicar em uma maior dificuldade do cérebro de organizar essas células em determinadas áreas e funções. “Em nosso estudo, conseguimos confirmar muito do que já vinha sendo apresentado na literatura, mas também descobrimos algo novo, que diz respeito ao posicionamento desses neurônios na área analisada”, completa.
A área investigada pelos pesquisadores, o córtex pré-frontal dorsolateral, apresenta uma organização de células particular, no formato de camadas, para as quais os neurônios migram durante o desenvolvimento. “Quando os neurônios iam migrar para essas camadas, eles possivelmente migraram de forma desorganizada, resultando em regiões com mais neurônios e outras com menos”, afirma.
A Câmara Municipal de Natal realizou, nesta quinta-feira (05), a primeira reunião da Frente Parlamentar em Defesa dos Diretos das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). A Frente foi criada através de uma proposição do vereador Herberth Sena (PL).
“Ficamos felizes de implantar hoje, pela primeira vez, essa Frente Parlamentar, fruto do nosso mandato e esperamos contar com a participação de todos os vereadores. Nesta primeira reunião tivemos diversas pessoas, entidades, representantes dos movimentos e poderemos a partir de agora aprimorar o debate e tratar muitos assuntos a respeito dos autistas do nosso município”, declarou o vereador.
Para o debate foram convidados Pedro Venâncio, Secretário Municipal de Igualdade Racial e Direitos Humanos (Semidh); Suely Alencar, representante do Centro de Reabilitação Infantil (CRI); Lorena Costa, representante do Centro de Atenção Psicossocial (CAPS); Priscila Oliveira, mãe de uma criança com TEA e membro do Movimento Independente Pró Autismo; e Bruno Oliveira, pai de uma criança com TEA e representante da Ordem dos Advogados do Brasil do Rio Grande do Norte (OAB/RN).
“Gostaria de parabenizar o vereador Herberth, que é um grande exemplo de luta quando se trata dos direitos das pessoas com autismo”, disse Bruno Henrique, que também acrescentou: “Quero dizer que o direito à saúde é um direito constitucional inerente a todos. E as pessoas com TEA, além disso, ainda tem o direito a um tratamento precoce, que se tem acesso independente de um diagnóstico fechado. Isso e muitas outras lutas são diárias, que seguiremos enfrentando e não vamos desistir” concluiu.
A estudante Sandra Sabrina, que possui o Transtorno do Espectro Autista, falou durante a reunião sobre os estereótipos que cercam o TEA e a importância da inclusão de pessoas diagnosticadas na sociedade. “Muitos autistas têm dificuldade na fala, então as pessoas entendem que todos os autistas não podem se comunicar, mas muitos de nós podemos sim e os que não podem também conseguem usando outras alternativas de comunicação. As pessoas com TEA podem estar em todos os lugares. Eu sou aluna da UFRN. Estamos dentro das universidades, trabalhamos, estamos em todos os lugares e sempre estivemos. O que temos agora é mais visibilidade”, afirmou.
