A família de Lito Sousa, influenciador e especialista em aviação diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), ainda busca uma alternativa de tratamento experimental. Nesta segunda-feira (25), a esposa dele, Mila Seidl, informou que duas possibilidades avaliadas pela família não avançaram neste momento.
Segundo Mila, a Ionis Pharmaceuticals, que conduz um estudo com o medicamento experimental ION717, informou que não há vagas disponíveis para novos participantes. A empresa também não autorizou, neste momento, o uso compassivo do medicamento.
Outra possibilidade envolve o Broad Institute. A instituição aceitou realizar uma entrevista inicial com Lito, mas, de acordo com Mila, ele seria encaminhado inicialmente ao grupo de controle do estudo, que não recebe o medicamento experimental.
“Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo”, escreveu Mila.
Família aguarda novas possibilidades
Mila afirmou ainda que a família foi responsável por todos os contatos realizados até agora com as instituições envolvidas nas pesquisas. Segundo ela, não houve, até o momento, contato do governo federal, do Ministério da Saúde ou do Itamaraty sobre as tentativas de acesso ao tratamento.
A manifestação ocorre após o deputado Chico Alencar (PSOL-RJ) encaminhar um ofício ao governo federal solicitando mobilização diplomática para tentar facilitar o acesso de Lito a uma alternativa experimental.
O parlamentar pediu que o Ministério das Relações Exteriores e as embaixadas brasileiras acionem autoridades e instituições estrangeiras para dar prioridade à análise do caso. Também foi solicitada ao Ministério da Saúde a possibilidade de transferência médica internacional.
Estudos ainda estão em fase inicial
Um dos estudos avaliados pela família é conduzido pelo Broad Institute e pesquisa um medicamento baseado em uma pequena molécula de RNA, conhecida como siRNA. A proposta é investigar a segurança e o potencial da terapia contra a doença.
O outro estudo é conduzido pela Ionis Pharmaceuticals e testa o ION717, medicamento experimental desenvolvido para pessoas com doenças causadas por príons.
O Broad Institute informou que mantém contato com a equipe de Lito para avaliar as possibilidades disponíveis. A instituição também afirmou que as pesquisas sobre tratamentos para a doença ainda estão em estágio inicial.
Diagnóstico de Lito
Lito Sousa, de 59 anos, recebeu o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob após apresentar sintomas neurológicos e passar por uma série de exames.
De acordo com relatos da esposa, ele já perdeu parte dos movimentos e da visão, mas permanece lúcido. A doença é rara e provoca uma degeneração progressiva do sistema nervoso.
Atualmente, não existe tratamento comprovado capaz de interromper ou retardar a progressão da doença. O atendimento disponível é principalmente de suporte e busca controlar os sintomas e oferecer conforto ao paciente.